Інвалідність дитини – не вирок, з цим можна жити щасливо. В цьому запевняють фахівці першого в Україні у сільській місцевості центру раннього втручання.
Спеціалісти, які працюють з сім’ями особливих діток, рідкість навіть для великих міст України. Поява центру раннього втручання в ОТГ – це взагалі унікальний випадок для всієї країни. Як громада вирішила соціальну проблему не тільки своєї території, але і сусідніх, – Inform.zp.ua розпитав фахівців Центру раннього втручання Преображенської ОТГ.
«Часто батьки на ранній стадії, коли дитині ще не встановили діагноз, сподіваються, що переросте, якось все зміниться. Нажаль вони втрачають час, коли можна дитину соціалізувати. Доказано світовою практикою, що найкращий період для розвитку дитини з будь-якими вадами – від 0 до 4 років. Це дуже велика проблема для сімей, коли «дитина з діагнозом». Не дивлячись на впровадження інклюзивної освіти, часто у садочок просто не приймають таку дитину, бо вона не соціалізована. Дітки, батьки яких до нас звернулися, потім йдуть в дитячий садочок, далі – в школу», – розповідає Ольга Чиж, спеціаліст відділу освіти, молоді та спорту Преображенської сільської ради.
За кордоном послуги раннього втручання дуже поширені. Німеччина, Португалія, Нідерланди надають комплексну послугу, яка не лікує, а допомагає родині прийняти діагноз. Це ціла система, яка полегшує повсякденне життя родини, де дитина має якісь вади, – пояснює Ольга Чиж. Команда Преображенського Центру складається із логопеда, психолога, лікаря, фахівця із соціальної роботи і медсестри ЛФК.
«Команда проводить скринінг і потім вже, відповідно до результатів, приймає рішення, що саме для родини потрібно. Звертаю увагу: часто буває не так, як ми звикли: коли батькам радять, що і коли робити. В нашому Центрі більше прислухаються до батьків. Те, що людям зі сторони здається не таким важливим, для батьків особливих діток – це першочергово. Тому саме в цьому напрямку спочатку надається допомога», – Ольга Чиж.
Чому це важливо?
Діти з особливими потребами часто залишаються в 4 стінах своєї оселі – це в кращому випадку, в гіршому – потрапляють в інтернати. Не секрет, ДЦП та інші важкі діагнози – це пожиттєві обмеження для дитини, і велика біда для родини. В Преображенській громаді звернули увагу та стан таких родин, які проживають на території, проаналізували ситуацію. Висновки змушували діяти.
«Щороку на території громади народжуються діти з вадами розвитку: недоношені діти або народжені під час складних полог, діти з особливими потребами. Нажаль, діти з групп ризику часто не отримують належної реабілітації (через відсутність первинного діагнозу або ж через заперечення діагнозу дитини батьками) і це поступово призводитиь до збільшення інвалідизації дитячого населення. Наразі на території громади проживає 31 дитина з інвалідністю, більшість із них до 2017 року не відвідували загальноосвітній навчальний заклад за місцем проживання, тобто навчалися в інтернатах або ж перебували на індивідуальній формі навчання (вдома) відірвані від дитячого соціуму та однолітків», – заступниця голови ОТГ Ірина Дроздова.
«Система раннього втручання підтримує всю сім’ю, даючи їй навички, необхідні для забезпечення найкращих умов для збереження здоров’я дитини, її розвитку і освіти. Це допомагає запобігти прогресуванню розладів, а також попереджає інституціоналізацію дітей. Завдяки ранньому втручанню діти і батьки отримують знання, навички, що дозволяють їм ефективно інтегруватися в громади», – пояснює спеціаліст з розвитку комунікації Олена Кушніренко.
Як вдалося?
«Треба втрутитись в проблему раніше, ніж вона завадить щастю дитини», – вважають фахівці Центру. Тому сформували команду, отримали згоду і підтримку голови ОТГ і почали поетапно вирішувати організаційні проблеми. На сесії Преображенської сільської ради в грудні 2017 року затвердили Положення про центр та штатний розпис.
«Голова нашої громади Володимир Сідун підтримав впровадження проекту, його заступник Ірина Дроздова почала ним опікуватися. Протягом року наша команда навчалася у Харкові та Львові. Під час навчання опановували сучасний теоретичний матеріал, набували практичних навичок, пройшли стажування, пробували свої сили на місті. У період навчання, за згодою, були задіяні сім’ї, які супроводжувалися командою протягом року. Таким чином, навчаючись самі почали допомагати іншим», – згадує директорка освітнього округу Преображенської сільської ради Світлана Дяченко.
Центр раннього втручання розмістився на другому поверсі у приміщенні дитячого садочку. Є пандус, але дітки, з якими сюди приходять родини, маленькі: від 0 до 4 років, тому ним майже не користуються. Батьки заносять їх на руках.
Преображенська об’єднана територіальна громада отримала підтримку проекту ЮНІСЕФ «Підготовка команд для надання послуги «Раннє втручання». Депутати ОТГ виділили приміщення, а спеціалісти ЮНІСЕФ взяли на себе зобов’язання зробити там ремонт та забезпечити команду необхідним обладнанням. Почалося втілення ідеї: створення такого центру як структурного підрозділу КЗ «НВК «Основа». За підтримки Дитячого Фонду ООН (ЮНІСЕФ) для спеціалістів центру організували навчання сучасним методикам надання сім’ям, де виховуються діти з особливими потребами, сім’ям з групи ризику послуги раннього втручання.
«Тоді тільки почався розвиток громад, ми були одні з найперших. До нас навіть приїжджали кореспонденти із Німеччини, бо саме уряд Німеччини направляв кошти через ЮНІСЕФ для реалізації цього проекту. З нашої сторони були надані ставки спеціалістів, фінансуються енергоносії. Центр раннього втручання, який надає послугу не дітям, а саме сім’ям, які виховують дітей з особливими потребами. Не обов’язково, щоб це був діагноз вже встановлений, а взагалі діти, які мають вади розвитку від народження до 4-х років У нас є діти із порушенням слуху, є діти аутисти, мабуть найбільша кількість їх», – пояснює Ольга Чиж.
Цифри свідчать краще слів
Унікальний Центр вже має вражаючі результати: з 2017 року жодна дитина з громади не потрапила у заклад інституційного догляду за станом здоров’я. Преображенська ОТГ налічує 5478 мешканців, об’єднує 15 населених пунктів. За час роботи Центру надана допомога 25 сім’ям, які виховують дітей з вадами розвитку. На даний час спеціалісти центру супроводжують 10 сімей.
«Діти, родини яких вчасно отримали необхідну реабілітацію в центрі відвідують дошкільний підрозділ (в 2018 – 2019 році таких дітей у нас було 5), а потім навчаються у загальноосвітніх навчальних закладах (у 2018 – 2019 році у 3 класах навчалося 5 дітей). Тобто діти після отримання послуги раннього втручання соціалізовані, а батьки зоорієнтовані у подальшому розвитку дитини з особливими потребами. Певна кількість дітей після реабілітаційних та корекційних заходів отриманих до 4 років не мають жодних особливих освітніх потреб і продовжують навчатися та проживати на території громади», – Ірина Дроздова.
Це вражаючі результати, оскільки в Україні особливі діти мають вкрай мало шансів на адекватну діагностику і терапію. Є величезна нестача професійних спеціалістів у цій сфері. А потреби в психологічній та фізичній реабілітації величезні: більше 7,5 тисяч дітей страждають розладами аутичного спектру, понад 20 тисяч дітей з ДЦП, щорічно народжується близько 400 дітей з синдромом Дауна. На даний момент в країні зареєстровано понад 15 тисяч людей з цим захворюванням. Це офіційна статистика, але вона не відображає реальної картини і ці цифри на порядок вище, – зазначають у Центрі.
Надихнути родину особливої дитини на повноцінне життя
Коли батьки стикаються з проблемою значних вад розвитку дитини, всі мріють про чудодійний засіб, який одразу дитину вилікує. Послуга Центру раннього втручання допомагає батькам усвідомити, що навіть якщо дитина не буде такою, як всі, з цим треба жити і бути щасливими, – підкреслює Ольга Чиж.
«Нас навчають бути щасливими, не дивлячись на те, що в дитини якісь вади розвитку або навіть діагноз, інвалідність. Такі сім’ї, як наші, часто розпадаються, чоловіки переважно йдуть», – розповідає мама особливої дитини Вікторія З.
«Часто, коли дитині встановлено діагноз, вже пройдено нелегкий шлях. А яким був той шлях, як сім’я його пережила, хто її допомагав? Батьки часто навіть не знають куди їм звернутися. В нашому Центрі психологічну допомогу отримує не тільки дитина, і в першу чергу не дитина, а батьки. Не всі сільські мешканці поїдуть в область, де є реабілітаційні Центри. Уявіть у нас в громаді є сім’я, яка роками з Преображенки їздила до Запоріжжя, це 50 км в одну сторону. Ніхто ж не компенсував проїзд та інші витрати на те, щоб з дитиною займалися. Тепер не треба їхати. Центр поряд. Тепер до нас їдуть з сусідніх громад», – розповідає Ольга Чиж.
В Преображенському центрі раннього втручання проводять скринінг ASQ – це оцінка розвитку дітей раннього ріку.
«Намагаємося втрутитися у проблему раніше, ніж вона завадить щастю дитини. Це дає скорочення кількості ранньої інвалідизації дітей, соціалізація дітей, що мають особливі освітні потреби та їх подальше проживання у родині та громаді. Послуги скоординовані між собою, що гарантує якість надання послуг та заощаджує час, фінансові й кадрові ресурси. Всі наші дії спрямовані на профілактику (попередження)», – Ольга Чиж.
«Лише дітей з розладами аутичного спектру на 1 вересня 2016 року в наших закладах освіти не було, зараз їх троє. Ми поступово відкрили три інклюзивних класи, в яких навчається 4 дітей з особливими освітніми потребами та дві дошкільні групи, в яких виховується 5 особливих дітей. З 1 вересня цього року ми відкриємо ще 1 інклюзивний клас. Але через інклюзию ми проводимо корекцію з дітьми шкільного та старшого дошкільного віку, а раннє дитинство це період, в якому формується майбутнє кожної дитини. Часто буває, що розвиток дитини проходить не так, як представляли батьки. І батьки не знають, що робити в незрозумілій ситуації. Часто опускають руки, та не займаються розвитком дитини. Але це діти нашої громади, вони прийдуть до нас у дитячий садочок, до школи і батьки стикнуться з новими проблемами» – директора освітнього округу Світлана Дяченко.
Роботу центрів раннього розвитку визнано на державному рівні. Преображенський центр – унікальний, він один в Україні працює у сільській місцевості, спеціалісти пройшли навчання, організоване дитячим фондом ООН (ЮНІСЕФ), 2 роки поспіль на базі Центру відбувалася всеукраїнська конференція «Батьки за раннє втручання» та ділиться досвідом з іншими ОТГ. Днями до Преображенки приїхала делегація з представників 12 областей України, які вивчали, як створити такий центр раннього втручання.
«Коли ділишся досвідом, завжди наголошуємо: спочатку треба зібрати команду, щоб це дійсно було не папері, а реальна команда, яка хоче працювати по-новому, надавати послугу комплексно. Важко людям, які все життя працювали зовсім по іншій схемі, переломити себе. Тому у нас переважно в команді молодь, які не мають старого досвіду і здатні дійсно працювати по-новому», – Ольга Чиж.
«У нас є приміщення і спеціалісти, ми шукаємо грантовий проект щоб зробити ремонт у цій групі і придбати меблі та обладнання. Ми вже зверталися до фонду ЮНІСЕФ у січні 2019 р, обіцяли допомогти, але поки відповіді немає. Можливо є інші грантодавці націлені на впровадження проектів по інклюзії, вони нам дуже необхідні», – Ольга Чиж.
Зараз Преображенська ОТГ планує створити інклюзивно-ресурсний центр, щоб послуга поширювалася не тільки на дітей до 4-х років, а й до 16 років можна було надавати послуги з соціалізації, поширювати досвід на старших дітей. Крім того команда Центру планує відкрити ще одну інклюзивну групу в дошкільному підрозділі, адже існуючі групи переповнені і звертаються родини з дітьми з особливими потребами із сусідніх громад.
Автор матеріалу Андрій Меняйло