Раннє втручання – досить нове поняття для України. Що це таке, на кого розраховано і чи вже доступне в Запоріжжі – журналісти Inform.zp.ua дізнались у експертки Наталії Острогляд, голови правління ГО «Аутизм.Свідоме батьківство» та регіонального представника Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання». А ще Наталія Острогляд – велика оптимістка по життю. Закликає бути такими ж інших батьків.
– Давайте пояснимо цей термін: хто втручається, куди?
Термін «раннє втручання» на теренах Європи звучить вже більше 50 років. В Україну він зайшов майже 20 років тому. Сьогодні він більше поширюється по всій території, тому що послуга раннього втручання стає вже на національному рівні. Сама послуга є мультидисциплінарною і сімейно орієнтованою. Тобто цю послугу надають не конкретній дитині, а всій сім’ї, куди можуть входити мама, тато, бабуся, дідусь, тітки, тобто всі дотичні до дитини люди. Послуга надається командою фахівців з раннього втручання і є терміновою, тобто розрахована на той час, коли дитині або сім’ї потрібна допомога. До послуги відносяться дітки від 0 до 3 років, дитина може отримувати послугу за потребою.
– Куди звертатися в Запоріжжі, щоб отримати послугу?На що треба звернути увагу у своїй дитині, щоб зрозуміти, що необхідне раннє втручання?
Акцентую, це послуга, яка повинна надаватися безкоштовно, до цієї послуги має право звернутися будь-яка дотична людина до дитини, у якої є якесь порушення або яка народилася передчасно, або навіть якщо є у матусі підозри. Ми навіть заохочуємо, якщо мама виявляє таку небайдужість до розвитку дитини, тому що розуміємо, що перші 3 роки, які людина живе на цьому світі, це той фундамент, який закладається. Це і здоров’я, і психофізичні особливості людини, які виявляються і потім стають важливими для людини.
– Ви сказали, що в Україні цей термін вже 20 років, але чомусь тільки в останні кілька років ми почали про це чути на місцевому рівні. І чому тільки зараз почали робити такі центри?
Сьогодні в Україні стало працюють 4 центри послуги раннього втручання – це Харків, Львів, Одеса та Ужгород. Так історично склалося, що першими, хто започаткував ці центри в цих містах, були батьки особливих дітей, тобто батьки дітей з ДЦП, з багатьма важкими порушеннями. Батьки не хотіли віддавати дітей до інтернатних установ, вони боролися до останнього. Така ситуація, що коли народжується особлива дитина в сім’ї, цією проблемою звичайна людина не займається, в тебе нема в кого проконсультуватися, до кого звернутися за допомогою. Ті батьки, які вже пройшли цей шлях, розуміють, наскільки важливо мати фахівців, які б пояснили проблематику, як жити з такою дитиною взагалі в світі. Тому батьки, які започаткували ці центри, вони і продовжують займатися цими центрами, знаходять фінансову допомогу. Зазвичай ці центри не залежать від держави. В кожному центрі своя методика, вже є напрацювання цих 4-х центрів, які поєдналися між собою і відточують стандарт з врахуванням досвіду іноземних фахівців. Вже прописали стандарт, який знаходиться на стадії прийняття нашими законодавцями.
– Ви сказали, послуга раннього втручання безкоштовна. Центри недержавні, тобто вони потребують фінансування. Звідки це фінансування?
Здебільшого вони співпрацюють з державними установами. Розуміємо, що лікарі, соціальні працівники та освітяни всі дотичні до державних установ. Тому зараз говоримо, що цю послуги потрібно надавати на рівні держави і на рівні державної установи. Якщо ще не так давно послугою раннього втручання опікувалось міністерство охорони здоров’я, то на сьогодні координатором цього напрямку є міністерство соціальної політики. Діти, які є в ранньому втручанні, це зазвичай важкі діти, які здебільшого знаходяться в установах соціальної реабілітації, яка має цим дітям надаватися постійно. В нашій області зокрема дуже жвавим і активним виявився департамент освіти і науки. Тому в регіоні флагманом цього напрямку є саме освіта. У нас 3 команди, 3 заклади освіти: в ОТГ Преображенка, в Хортицькій національній академії і в дитячому будинку «Сонечко». Остання – це медична установа, яка має багато напрацювань по роботі з такими дітками, але там ще і надається послуга раннього втручання.
– Як потрапити до осередків раннього втручання?
Звертатися або до мене, я залишу свій контактний телефон. Або до приймалень цих закладів, і у них питайте: «До кого можна звернутися за послугою раннього втручання?» Хотілося б, щоб ці команди працювали щодня, але поки вони надають послугу один день на тиждень. Зазвичай це середа, коли команди збираються, приймають нові сім’ї і сім’ї, які вже потрапили до «раннього втручання».
– Хто в цих командах? Ви сказали, що раннє втручання – це не лікування, тобто там немає лікарів. Але ж це дітки, які потребують саме лікування.
Дітки різні. Тому спочатку при потраплянні сім’ї до цієї послуги, з нею працює команда фахівців. До команди входять: фізичний терапевт, логопед, психолог, лікар – це може бути педіатр, дитячий невролог або той фахівець, який потрібен за специфікою дитини, і координатор послуг. Тобто дитинку оцінюють з різних боків, і специфіка роботи команди в тому, що з сім’єю працює одночасно вся команда. Ставляться питання мамі або бабусі, хто є на зустрічі, в той же час фахівці працюють з дитиною, вони міняються, ставлять питання, спостерігають, як дитина поводиться, як вона реагує на маму, на іграшки, виокремлюючи питання, з якими родина звернулася до цієї послуги. Кожна дитина і родина індивідуальні, кожна мама виховує дитину із свого бачення цього процесу, тому підхід індивідуальний.
– Були якісь незвичайні випадки, коли батьки зверталися з одного приводу, а виявлялося зовсім інше?
Я позиціоную себе, як активну в напрямку аутизму, тому до мене періодично звертаються батьки дітей саме з аутизмом або підозрою на аутизм. Я маю особистий досвід. До мене звернулася мама 1,5 роки тому. Розповіла, що працювала вчителем початкових класів і бачила, як розвиваються дітки з аутизмом. Вона каже: «Дивлюсь на свою дитину, якій рік і місяць, і бачу ці прояви, мене це жахає». Я направила їх до команди раннього втручання дитячого будинку «Сонечко». Мама потім зникла, і вже коли дитинці був рік і 8 місяців, ми листувались через Фейсбук. Жінка написала, що її сумніви стосовно аутизму розвіялись, не підтвердились, але є інші підозри стосовно інших захворювань. Їх направили до більш вузько направлених фахівців. Та виявили, що у дитинки є проблеми зі слухом. Дитинка ходить в реабілітаційну установу. Тут головне поставити діагноз і потім вже надавати послуги, виходячи з особливостей дитини.
– Скільки сімей в Запоріжжі потенційно потребують послуги раннього втручання?
У нас послуга раннього втручання дуже молода. З огляду на те, що вона надається 1 раз на тиждень, прийняти можуть дуже обмежену кількість. За даними ВОЗ, 10% людей в світі мають або інвалідність, або ризик інвалідності, тому розуміємо, що 10% популяції дітей, які народжені і в віці від 0 до 3, вони можуть бути клієнтами цієї послуги. Ще є такий приблизний прорахунок, сьогодні по всій країні відкриваються інклюзивно-ресурсні центри, там є такий показник, що на 100 тис. населення відкривається один інклюзивно-ресурсний центр – ці цифри ми зазвичай маємо на увазі.
– Які перспективи розвитку послуги раннього втручання в Запоріжжі? Чи з’явиться окремий центр?
Ми за доступність. Щоб мама, наприклад, з Космосу не летіла на Бабурку. Я проти того, щоб дітей з особливими потребами везли громадським транспортом, щоб бабусі розказували, як жити нашим мамам, додаючи батькам стрес. Тому сьогодні у зв’язку з тим, що координація послуги раннього втручання перейшла до департаменту соціальної політики, вважаю, що послуги раннього втручання мають надаватися в максимальній доступності до сім’ї. Тобто сім’я в радіусі свого району могла добратися пішки з невеличкою допомогою під’їзду.
– В перспективі, як Ви вважаєте, за який час Україна отримає нове ставлення до таких особливих дітей і людей?
У нас в Батьківському русі проводилось дослідження за допомогою британських колег, які надавали фінансування. Ми зіткнулися з тим, що чиновники та батьки не мають супротиву стосовно послуги раннього втручання, єдині, хто ставить її під сумніви, – це лікарі. Тому що як це так, батьки в команді, які мають своє бачення… Головне, що треба дослухатися до родинних відносин і розуміти, що з дитиною відбувається насправді, а не те що прописали 3 пігулки і пийте, буде Вам здоров’я. Тому дуже непросто, ми буквально ламаємо структуру. Плюс в країні були «веселі перегони», зайшли нові люди в парламент, сподіваємось, що справа піде вперед. У нас тільки оптимістичні настрої.
– Ви говорите про законодавство, але ж є людський фактор, з якого все починається. Чи Ви бачите ці зміни в Україні?
Вважаю, треба починати з себе. Я можу розказати про свій досвід. У мене 8-річна дитина, вона закінчила перший клас, з легкої руки керівництва обласного департаменту освіти ми пішли в інклюзивний клас, хоча спочатку я була налаштована виключно на індивідуальне навчання. Але з цього року в освіті впроваджується Нова українська школа, яка створює умови для того, щоб дитина інтегрувалась в суспільство, це повинні робити не вчителі, а помічники вчителів і асистенти дитини. Так само і в садочку – асистент вихователя та асистент дитини. Щодо асистента дитини є моменти в законодавстві, що може соцполітика надавати цих людей, може родина наймати фахівця або сама мама може бути поруч з дитиною. То асистент вихователя і асистент вчителя чітко прописані в законі і надаються дитині за наявності заяви про відкриття інклюзивного класу. Тут включаємо зазвичай людський фактор, тому що від цього залежить, як дитина сприйме цю людину, як ця людина буде поводитись з дитиною та оточенням. Мені дуже пощастило, тому що в мене добрі відносини з асистентом вчителя і моя дитина добре сприймає цю людину. Фахівець зі мною радиться і приймає мене, як члена команди, у якій виховується дитина.
– Ви бачите результативність?
Я бачу, що дитина не боїться суспільства. Буквально вчорашній приклад – відкриваю стрічку Фейсбука там матеріал «Діти з синдромом Аспергера та розладом аутистичного спектру: як займатися самоадвокацією». Сиджу на лавочці, моя дитина йде на дитячий майданчик. Вона бачить гойдалку, там гойдається дівчинка років 13-ти. Моя дитина підходить і каже: «Я хочу гойдатися». Дівчинка уступила їй місце. Поки хтось пише і читає статті, моя дитина вже займається самоадвокацією. Вважаю, що деяким особливим моментам дитину не повинні вчити батьки. Має бути образ або приклад іншої дорослої людини, яка свідомо сприймає цю дитину з особливостями, але відповідально ставиться до процесу виховання.
– Я інакше на це дивлюся: громадськість поважає особливих людей і дітей, це дуже важливо. Повертаючись до раннього втручання, хто Ваша аудиторія?
Наша аудиторія – це всі, в оточенні кого є маленькі діти від 0 до 3, а то і до 4-5 років. Тому що розуміємо, маленькі дітки – це в певному розумінні губки, яких ще можна виправити, дещо підкорегувати. Я не кажу вилікувати, але можна внести деякі зміни до поведінки дитини і до ставлення до дитини в сім’ї. Тому вважаю, що це більшість нашого сучасного середовища. Ніхто не застрахований від того, що в нього в сім’ї народиться дитина з будь-якою вадою, з будь-якою інвалідністю чи підозрою на інвалідність. Тому знати про це добре. Наведу приклад мами, яка в Нідерландах починала весь цей рух, її дитині вже 53 роки. Там на дуже потужних рейках стоїть потяг під назвою «раннє втручання». Її донька недавно народила дитину теж з особливістю. І вона каже: «Мамо, дуже тобі дякую. Коли народився мій братик, ти поніверялась по світу. Але зараз, коли в мене самої така дитина, я знаю, що вже є прописані стандарти, куди звернутися. Більш того, я не шукала, мені запропонували». Тобто свідомість людей вже на тому рівні, що якщо в тебе є питання, вони порадять, куди звернутися, без зайвих питань.
– Яку послугу отримують ті, хто звернувся?
Це консультація фахівців. Спочатку на дитину дивляться і діагностують її, тобто виокремлюють коло питань, які важливі на думку сім’ї. Фахівці або підтверджують це, або кажуть, що в цей момент треба звернути увагу на щось інше, тому що дитина розвивається по-іншому. Ми з Батьківським рухом напрацювали деякі флаєри, плакати. На сьогодні ми розміщуємо їх в запорізьких амбулаторіях, по садочках та школах, тому що розуміємо, що навіть, якщо перша дитина не попала в цю послугу, а зазвичай в сім’ї 2-3 дитини, то мама ознайомившись з переліком цих червоних прапорців, може визначити сама, чи дитина її розвивається нормально, чи є якісь відхилення. І якщо мама визначає, що є якесь відхилення, вона знає куди звернутися. Тому що не всі батьки йдуть в перший-другий рік дитини до фахівців.
Ми намагаємось працювати з батьками, тому що коли є тяжкі порушення, батьки замикаються в собі дуже сильно, сім’ї розпадаються, мами в депресії затяжній. Після цього вже треба щоб не психолог, а психіатр допомагав. Ми фактично втрачаємо сім’ю, втрачаємо її майбутнє. Коли проводилось дослідження в тому регіоні, де надавалась послуга раннього втручання, в 67 випадках сім’я збереглась.
– Кажуть, якщо вчасно отримати послугу раннього втручання, можна попередити інвалідність. Чи це справді так? Чи це все ж таки міф?
Ми починали розмову з того, що кожна дитина індивідуальна. Якщо деякі батьки дуже уважно дивляться за дитиною, деякі батьки дуже нервові і буквально під мікроскопом розглядають стан дитини, кожен день відмічають, скільки слів сказала тощо. Вважаю, що то не є погано. Але буває таке, що вони звертаються до фахівців, які кажуть, що дитина розвивається в нормі і деякі навички вона має отримати або зараз, або через кілька тижнів. Це нормально і не треба панікувати, дитина в порядку. Тобто сумніви родини розвіюються. Фішка раннього втручання в тому, що сім’ю вчать, як жити з такою дитиною, особливо якщо в дитини багато тяжких порушень, коли мама не знає, як правильно нагодувати дитинку, як правильно всадити, якщо в неї ДЦП або інші значні порушення. В школі та інституті нас цьому не навчають.
Якщо легке порушення, то за рахунок того, що дитина відразу отримує вірні рекомендації, зазвичай така родина потім йде до фахівців і до першого класу дитина «входить в норму», буває і так. Тому ми кажемо, що запобігання інвалідизації – це не міф, простіше скоригувати стан дитини. Повертаємось до того, що це сімейно центрована послуга, вона надається всій родині. Мамі, тату, оточенню, яке приймає участь у вихованні дитини, розказують, як себе вести. Тому що коли мама знервована, коли батько йде в загул чи починає пити, для будь-якої сім’ї це погано. Але коли батьки розуміють, що робити з цією дитиною, як за нею доглядати, як допомагати, як міняти підгузки, як підготувати простір для цієї дитини, щоб вона розвивалася, виходячи з того, що вона може. Є такі дітки, які можуть лише поглядом показати, що вони хочуть. Тому це непросте дуже окреме питання, до якого треба ставитись дуже толерантно. Кожна дитина індивідуальна, але, вважаю, не треба ставити на них хрест і казати: «Залишайте їх в інтернаті, народжуйте собі іншу дитину». З цими дітьми живуть сім’ї, вони живуть щасливо. У них своє щастя, у мене своє окреме щастя!
Ще є таке співвідношення, Європа прораховувала, що 1доллар, вкладений в раннє втручання, економить в подальшому державі 17 доларів. Тобто якщо ми сьогодні вкладемо певну суму в розбудову цієї послуги, то в подальшому ця сім’я вже йдучи по життю, буде знати, що їй потрібно. Вона не завжди буде звертатися до державної установи, але якщо буде звертатися, то вже буде знати, що їй треба, а це дуже важливо.
До речі, медики керуються Міжнародним класифікатором хвороб (МКХ). Але весь світ переходить на МКФ – Міжнародний класифікатор функціональностей. Тобто якщо раніше фахівці брали дитину або людину після отримання травми або інших факторів, оцінювали, що болить, чого нема, і назначали лікування, ставлячи на меті 100% здоров’я, щоб людина дійшла до норми. На теперішній час зі швидким розвитком пренатальних центрів, у яких виходжують діточок з вагою 550гр, ми розуміємо, що ці діти – потенційні відвідувачі центрів раннього втручання, а далі інших навчальних і медичних установ. Сьогодні виходячи із МКФ фахівці оцінюють, як може ця людина функціонувати, наскільки в неї є слух, зір, наскільки вона може рухатися, як рухається її тіло, тулуб, шия. Розглядаються всі форми функціонування організму людини і як в подальшому вона може реалізуватися в житті. Тому МКФ надають рекомендацію, як жити в подальшому цій людині, що їй рекомендовано, як організувати її простір, щоб вона максимально функціонувала самостійно.